keskiviikkona, toukokuuta 25, 2011

Olenko liian positiivinen optimisti?

Kävin viime viikolla puhumassa HUMAKissa yhteisöpedagogiopiskelijoille sekä näkövammaisten lasten kuntoutuskurssilla vanhemmille näkövammaisena elämisestä. sain siis palkkaa siitä, että puhuin mukavien ihmisten kanssa itsestäni. nyt näiden kahden ”luennoimistilaisuuden” jälkeen olen alkanut oikeasti miettiä, suhtaudunko asioihin liian positiivisesti ja erityisesti, annanko näkövammaisuudesta liian positiivisen kuvan.

Kyllä minä totisesti myönnän, ettei sokeana eläminen ole aina niin kovin herkkua. Mutta silloin, kun kerron elämästäni, unohdan helposti ne huonot puolet, jos niitä ei joku erikseen kysy. siis kun noin muutenkin yleensä unohdan ne huonot puolet ja vaikeat asiat. Minulle elämä on niin paljon kaikkea muutakin, että sitä ihan tuppaa aina silloin tällöin unohtamaan olevansa mikään aistivammainen.

Minun täytyy täyttää rasittavia ja vaikeita hakemuksia Kelalle ja kaupungin sosiaalitoimeen, vaikkei yhtään kiinnostaisi. Niihin pitää aika usein selvittää hyvin tarkkaan, missä asioissa tarvitsen apua ja millä tavoin vamma/sairaus vaikeuttaa elämääni. En voi todellakaan sanoa pitäväni niiden täytöstä, mutta turha sellaista asiaa on miettiä sen enempää. Silloin, kun on jotain haettava jommastakummasta edellä mainitusta paikasta, pitkitän yleensä hakemusten täyttöä viimeiseen hetkeen saakka, koska inhoan sitä. Mutta kun hakemukset on täytetty ja postitettu, sen elämän inhottavan puolen saattaa taas unohtaa pitkäksi aikaa.

sokeana en voi lähteä ihan minne vaan ihan milloin vaan. Hyvin usein tarvitsen näkevät silmät mukaan, esimerkiksi vaateostoksille, asioimiskäynneille tai kulttuuritapahtumiin. Vaikka minulla onkin avustaja, jonka työnantajana vain voin itse määrittää ne ajat, jolloin apua tarvitsen, olen silti myös muiden aikataulujen armoilla. Jos kukaan ei pääse kanssani johonkin juuri silloin, kun itse haluaisin, on minun usein jätettävä menot väliin tai vaihdettava ajankohtaa. tässä suhteessa olen itse ehkä vähän liian lepsu, erityisesti siis avustajan kanssa. Minä muutan usein suunnitelmia toisten aikataulujen mukaan. Onhan se rasittavaa ja silloin tällöin myös ahdistavaa, miten paljon joutuu olemaan toisten hyväntahtoisuuden, avun ja aikataulujen varassa, mutta sellaista se on. turha siinä on märehtiä.

vapaaseen liikkumiseen liittyy muitakin inhottavuuksia. Mikäli tahdon liikkua yksin, minun on oikeasti opeteltava kaikki reitit ihan ajan kanssa. Käytän vapaa-aikaani siihen, että opettelen liikkumaan asuinympäristössäni ja usein tarvitsemillani reiteillä. Sen lisäksi, että tosiaan joudun opettelemaan kaikki reitit ulkoa enkä opi niitä vain katsomalla kartasta, sokkona liikkuminen vaatii muutenkin enemmän keskittymistä, energiaa ja jännittämistä. Aina sitä joutuu miettimään, osaanko nyt jäädä oikealla pysäkillä pois, muistaako kuljettaja sanoa oikean pysäkin, löydänkö juuri sen tolpan, joka on maamerkkinäni, mitä jos eksyn enkä löydä ketään, jolta kysyä apua, entä jos reitillä onkin jotain uutta ja outoa (kuten eilen syvä kuoppa kadussa)… Kaikki tällainen energiaa vievä rasitus kuitenkin syrjäytyy ihan vaan sen rinnalla, että voin ja saan liikkua itsenäisesti. vieraisiin paikkoihin en kuitenkaan niin vaan yksin lähde – etenkään, kun taksimatkoja on kuukaudessa vain 18 yhdensuuntaista. Niillä ei kauheasti juhlita.

Mitä muita näkövamman huonoja puolia sitä sitten keksisikään? Onhan niitä, kai. Mutta en minä ajattele noita jo luettelemianikaan kovin usein, ne eivät mitenkään ylen määrin hankaloita elämääni. voi myös olla, että minulla on vain käynyt tajuttoman hyvä tuuri kaiken suhteen, enkä siksi koe elämääni niin kovin vaikeana, vaikken näekään. Minulla on kavereita (aina ei ole ollut, mutta onneksi nyt on toisin), olen päässyt moniin erilaisiin harrastusjuttuihin ongelmitta – myös näkevien seuroihin, koulussakaan näkövammastani ei ole tullut koskaan suurta estettä (peruskoulussa aina ei yhteistyö toiminut, mutta ei mitään kovin pahaa), en ole syrjäytynyt, seurustelen – sekin näkövammaisille usein on hiukan vaikeampaa, minulla on perhe, joka kokemukseni mukaan suhtautuu näkövammaisuuteen itsestään selvänä arkeen kuuluvana asiana. Joten mistä enää valittaisin? (Taitaisi jollain äidinkielenopettajalla punakynä viuhua tuon edellisen pitkän lauseen kohdalla. toivottavasti se on sentään riittävän luettava.)

Optimistisuudestani tuskin on haittaa kellekään, mutta silti mietin, olenko minä liian positiivinen. Erityisesti olen nyt alkanut miettiä sitä yleisesti näkövammaisuuden julkisuuskuvan takia. Läheskään kaikilla asiat eivät ole menneet ihan niin mutkattomasti ja hyvin kuin minulla; esimerkiksi syrjäytyminen, kaverittomuus, rahattomuus jne. ovat ihan oikeasti aika monen näkövammaisen kohdalla arkipäivää ja suuria ongelmia. Jos minä toitotan vain elämäni helppoutta ja mahtavuutta, jäävätkö ne monien muiden näkövammaisten vaikeudet unohduksiin? Sillä vaikken ehkä aina haluaisikaan, edustan kuitenkin tavallaan kaikkialla tätä koko vammaryhmää, ihan arkipäiväisissäkin tilanteissa.

Olen todennut, että jos itse suhtaudun sokeuteeni mutkattomasti ja huumorilla, muidenkin on paljon helpompi tehdä niin. Jos minä en pyöri koko aikaa näkövamman mukana tuomissa vaikeuksissa, pystyvät ihmiset näkemään minussa muutakin kuin vammani. Huumori on myös aina oikein hyvä lähestymistapa: eilenkin puheilmaisun kurssin loppukavalkadissa minulla oli viiden minuutin stand-up-esitys, jossa kaikki jutut liittyivät tavalla tai toisella sokeuteen.

Viime syksynä YLEn aikaisen radiohaastattelun herättämässä jälkipuinnissa tuolla näkövammaisten keskustelupalstoilla joku oli sitä mieltä, että olen itsekäs, naiivi ja ajattelematon, kun en koe ongelmaksi lasten hankkimista, vaikka kohtuu suurella todennäköisyydellä silmäsairauteni periytyy. Vieläkään en ole pyörtänyt ajatuksiani sen suhteen. Jos minä pystyn elämään rikasta, nautittavaa ja upeaa elämää, jonka täyteläisyydessä yksi aistivamma jää taka-alalle, miksei mahdollisesti näkövammainen lapseni pystyisi samaan? Taatusti tiedän omakohtaisesti, millaista lisätyötä ja byrokratiaa näkövamman kanssa eläminen teettää, mutta ei se minua estä hankkimasta lapsia – olivat ne sitten näkövammaisia tai ei. Näkövamma, sokeuskin, on kuitenkin vielä aika helppo homma. en minä nyt silti ihan heti ole niitä lapsia hankkimassa.

*******

Viime päivinä aikani on mennyt luvattoman paljon toimettomaan hengailuun. Toisaalta sekin on nautinnollista ja ehkä ihan hyväksi, ettei koko ajan tee jotain tähdellistä. Minun vaan pitäisi lukea englantia hieman ahkerammin. Tässä on otettava kunnon loppupuristus sen kielen ja erityisesti yhden kurssin kanssa. Väsyttäisi vaan kauheasti… toisaalta siitäkään en voi syyttää kuin itseäni; mitäs menin jättämään eilen taksikortin ja lompakon kotiin enkä katsonut kelloa ja missasin viimeisen metron ja piti yöpyä Vuosaaressa niin että oli pakko lähteä aikaisin aamulla jotta ehdin käydä kotona ennen koetta. Sen tästä hengailevasta elämänasenteesta saa.

*******

Ai niin, voitin laulukammoni sen verran, että kykenin suorittamaan primavistakokeeni. Ei se mitään helppoa ollut.

*******

Lankesin kulutusyhteiskunnan houkutuksiin ja tuhlasin kerralla oikein mukavasti rahaa vaatteisiin. En tee sitä ihan heti uudestaan. tällä vaatekaapilla pitäisi nyt ainakin vuosi pärjätä, oikeasti. Tuotakaan kaikkea en olisi välttämättä tarvinnut, vaikken nyt edes kauhean paljon ostanut.

6 kommenttia:

Anitta kirjoitti...

Hyvä että jaksat olla positiivinen.
Lasten saaminen/hankkiminen on toki harkittava jos kohta myös tunnekysymys. Kyllähän näkövammaisilla on lapsia. Tosin eräs tuttuni joutui antamaan lapset sijoitukseen, mutta yhteydenpito säilyi.
Blogikirjoituksesta päätellen olet järkevä, asiallinen ja toimelias. Toivottavasti elämäsi polulle ei tule kovin syviä kuoppia.

neitinomad kirjoitti...

Mä olen miettinyt tätä samaa, koska ihmiset usein antaa siitä palautetta, ihmetteleekin, että miten osaan suhtautua niin positiivisesti. Mä olen sun kanssa kuitenkin samoilla linjoilla, oma mutkaton ja reipasotteinen, toisinaan ronskikin asenne auttaa jaksamaan ja muokkaa elämää. Kyllä taatusti olisi itselläkin kurjaa, jos vain jossittelisi (mulle oli yllätys, kun pari vuotta sitten tajusin, että on paljon näkövammaisia nuoria, jotka käyttää paljon aikaa siihen, että selvittelevät milloin mitäkin uusimpia hoitokeinoja!!). Jos itse rypee kurjuudessa ja avuttomuudessa niin taatusti tuntee itsensä kurjaksi ja avuttomaksi.

Mun mielestä vammaisuudesta on annettava realistinen kuva. Lomakkeita täyttäessä on tosiaan kerrottava rehellisesti, mikä kaikki on vaikeaa ja haasteellista. Mutta jos elämä on hyvää ja tasapainoista, niin ei sitä tarvitse vääristellä muille ihmisille. Mun mielestä toimelias ja elämäänsä hallitseva vammainen on juuri sellainen kuva vammaisista ja vammaisuudesta (tähän sanaan on niin vaikea samaistua!), minkä haluankin antaa - en halua levittää yhtään enää kuvaa vammaisten surkeudesta ja avuttomuudesta.

Olen myös sitä mieltä, että vammansa kanssa selviytyessään kehittää eri tavalla taitoja, jotka auttavat elämässä selviytymisessä ylipäätään. Lapsesta asti on selvää, että asioiden eteen on tehtävä työtä jne.

Mun elämä on tietysti vielä monin verroin yksinkertaisempaa kuin sun, koska liikun päivänvalossa pitkälti ilman keppiä ja näen kuitenkin verrattain paljon. Oon miettinyt, että pitäskö perustaa enkunkielinen matkablogi, jossa kirjoittais nimenomaan näkövammaisena matkustamisesta?

Kaisa kirjoitti...

Facebookin osteogenesis imperfecta -ryhmässä juuri keskusteltiin siitä, että annammeko "liian positiivisen" kuvan vammaisuudesta. Mielenkiinnolla siis luin tekstisi ja ymmärrän hyvin ajatuksiasi.

Ihminen kun on sopeutuva, Luojan kiitos, ja siksi vammasta johtuvat harminaiheet nyt vain kuuluvat elämään. Kyllä minuakin tympii, kun en ylety mihinkään, väsyn helposti ja kun talvisin ei ymmärretä hiekoittaa kulkureittejä, joten joudun kulkemaan sydän kurkussa - harmitti viikonloppuna, kun hampaani meni halki ihan itsekseen ja jouduin päivystykseen - harmittaa, kun virheasentoinen jalka kipuilee ja kun ihmiset tuijottavat kummallista ulkomuotoani. Mutta kun en osaa ajatella, millaista elämä olisi ilman OI:ta! Samilta olen koettanut kysellä, miltä tuntuu liikkua kun ei tarvitse pelätä kaatumista, eikä hän osannut selittää. :)

En siis usko, että sinä tai minä olemme mitenkään "epänormaalin" positiivisia. Me olemme vain tottuneet elämään omien harmiemme kanssa - niin kuin muutkin ihmiset. Eihän sellaista ihmistä olekaan, jolla ei jotakin harminaihetta olisi elämässään.

Toki tietysti minun OI-muotoni on kohtuullisen lievä: olen käynyt kouluni normaalisti, olen opiskellut, kykeneen työelämään - en siis ole kokenut syrjäytymistä tai rahapulaa sen enempää kuin keskiverto pätkätyöläinen. Mutta silti en näe mitään pahaa siinä, että koettaa löytää elämästä ne hyvät puolet.

Lapsista ajattelen ihan samoin kuin sinä: miksi pelätä? Minun vanhempani selviytyivät, vaikka eivät olleet ikinä kuulleetkaan OI:sta, kun diagnoosi aikoinaan lätkäistiin heidän naamaansa vasten kommentilla "voi olla, ettei Kaisa kävele koskaan". Minä tiedän tasan tarkkaan mitä tehdä ja miten toimia, jos saan lapsen ja hänellä on OI. Onhan se nyt aika paljon helpompi tilanne.

Ei siis muuta kuin tsemppiä! :)

Anonyymi kirjoitti...

Mielestäni annat juuri sopivan kuvan itsestäsi, jatka vain samaan malliin!
Sulla on hyvä asenne itseesi ja elämään. Positiivisella kuvalla taistelet nimenomaan sitä vastaan, etteivät ihmiset luokittelisia toisia sen mukaan, näkevätkö he vai eivät. Positiivisuudellasi varmasti rohkaiset myös muita näkösairauden kanssa eläviä ihmisiä elämään täysillä elämäänsä näkövammastaan huolimatta. Muista se, että ihminen määrittelee aina itse mitä on ja mihin pystyy, ei kukaan ulkopuolinen :D Ihanaa kesää sulle ja kiva että pidät mielenkiintoista blogia!

Iikku kirjoitti...

Äh. Tunnustan. Olen seurannut blogiasi jo muutaman kuukauden, mutte ole saanut aikaseksi vaan pistää kommenttia. Siis ensin kiitos ihan oikeasti mielenkiintosesta blogista! :)

Ja toinen juttu, mielestäni toi on ihan oikea asenne! Itse olen ns. "vammaton", mutta olen opiskellut viittomakieltä ja kuurojen kulttuuria ja törmännyt samaan asiaan myös heidän keskuudessaan. Mutta sairaudet, sokeus, kuurous yms on kuitenkin asioita joiden kanssa oppii elämään ja ne kuuluvat ihmisen persoonallisuuteen. Sitä paitsi, juuri tolla asenteella muutkin oppii ymmärtämään että hei, he on ihan samanlaisia ihmisiä kuin mekin vaikkei he nää tai kuule tai heillä on proteesit. Ja se taas helpottaa monen vammaisen elämää, että heidän kanssa uskalletaan tulla juttelemaan aivan arkipäiväisistä asioista eikä heidän vammaa ajatella jotenkin puutteena.

Ja tuosta lapsiasiasta, monet tuttuni on sitä mieltä että kuurous on sairaus eivätkä voi ymmärtää että monet kuurot jopa haluavat kuuron lapsen. Ihan samalla tavalla kuin kuulevat toivovat yleensä kuulevaa lasta ja sokeat voivat toivoa sokeaa lasta. Sinäkin tiedät että sokkonakin pärjää ihan hyvin, joten miksei ehkä lapsesikin pärjäisi yhtä lailla - jopa paremmin, kun on äiti joka on käynyt läpi samat lääkärikäynnit, kelasotkut ja koulukuviot!

Joten todellakin, jatka tuolla ihanalla asenteellasi. Koska ihmisten käsityksiin varsinkin sokeudesta ja kuuroudesta tarvitaan muutosta, ei kaikkea välttämättä tarvitse yrittää parantaa, ei kaikki ns. erilaiset asiat tarkoita että jäisi kaikesta paitsi...

PS Onnea tosta laulusuorituksesta! ;)

Sumu kirjoitti...

Miten osutkin aina näin asian ytimeen! :D Avaruudellisen hahmottamisen vaikeuden ja näkökenttäpuutoksen kanssa koko ikäni eläneenä voin sanoa, että herätti kyllä taas tunteita tuo kirjoitua! :D

Joskus tulee kyllä viereiden suusta kuultua niin käsittämättömiä lausuntoja omasta tulevaisuudestani että oikein suututtaa. Totta kyllä, tiettyihin asioihin elämässäni hahmotushäiriö vaikuttaa (en esim. voi saada ajokorttia ja minun on vaikea suunnistaa uusiin paikkohin), mutta yleensä en "vammaani" juuri ajattele, enkä siis koe sitä jatkuvana "rajoitteena" elämiselle.

Päällepäin minusta ei näe, että mitään olisi hätänä. Kuitenkin lähes joka kerta jos jonkun vähän tuntemattomamman kanssa asiasta tulee puhetta ja uskaltaudun sairauksistani kertomaan, saan äkkiä hyvin torjuvia lausuntoja tulevaisuudestani. En kuulemma pysty opiskelemaan normaalisti (niin, lukiohan ei sitä vaadi... yo-10), olen ikuinen vanhapiika (koska rakkaus vaatii avaruudellista hahmotuskykyä?) ja olen hyvin vastuuton, jos edes harkitsen perheen perustamista ("koska lastenhoito vaatii ehdottomasti ajokorttia" on oikeasti yleisin peruste! :D) Naurattaa lähinnä ja sääliksi käy noin suppeakatseisia kanssaeläjiämme.

Rakkaus ja perheen perustaminen eivät ole kiinni silmistämme vaan sydämistämme! Tsemppiä elämän niin näkyville kuin tuntuvillekin tietyökuoppille! ;)