Kävin viime viikolla puhumassa HUMAKissa yhteisöpedagogiopiskelijoille sekä näkövammaisten lasten kuntoutuskurssilla vanhemmille näkövammaisena elämisestä. sain siis palkkaa siitä, että puhuin mukavien ihmisten kanssa itsestäni. nyt näiden kahden ”luennoimistilaisuuden” jälkeen olen alkanut oikeasti miettiä, suhtaudunko asioihin liian positiivisesti ja erityisesti, annanko näkövammaisuudesta liian positiivisen kuvan.
Kyllä minä totisesti myönnän, ettei sokeana eläminen ole aina niin kovin herkkua. Mutta silloin, kun kerron elämästäni, unohdan helposti ne huonot puolet, jos niitä ei joku erikseen kysy. siis kun noin muutenkin yleensä unohdan ne huonot puolet ja vaikeat asiat. Minulle elämä on niin paljon kaikkea muutakin, että sitä ihan tuppaa aina silloin tällöin unohtamaan olevansa mikään aistivammainen.
Minun täytyy täyttää rasittavia ja vaikeita hakemuksia Kelalle ja kaupungin sosiaalitoimeen, vaikkei yhtään kiinnostaisi. Niihin pitää aika usein selvittää hyvin tarkkaan, missä asioissa tarvitsen apua ja millä tavoin vamma/sairaus vaikeuttaa elämääni. En voi todellakaan sanoa pitäväni niiden täytöstä, mutta turha sellaista asiaa on miettiä sen enempää. Silloin, kun on jotain haettava jommastakummasta edellä mainitusta paikasta, pitkitän yleensä hakemusten täyttöä viimeiseen hetkeen saakka, koska inhoan sitä. Mutta kun hakemukset on täytetty ja postitettu, sen elämän inhottavan puolen saattaa taas unohtaa pitkäksi aikaa.
sokeana en voi lähteä ihan minne vaan ihan milloin vaan. Hyvin usein tarvitsen näkevät silmät mukaan, esimerkiksi vaateostoksille, asioimiskäynneille tai kulttuuritapahtumiin. Vaikka minulla onkin avustaja, jonka työnantajana vain voin itse määrittää ne ajat, jolloin apua tarvitsen, olen silti myös muiden aikataulujen armoilla. Jos kukaan ei pääse kanssani johonkin juuri silloin, kun itse haluaisin, on minun usein jätettävä menot väliin tai vaihdettava ajankohtaa. tässä suhteessa olen itse ehkä vähän liian lepsu, erityisesti siis avustajan kanssa. Minä muutan usein suunnitelmia toisten aikataulujen mukaan. Onhan se rasittavaa ja silloin tällöin myös ahdistavaa, miten paljon joutuu olemaan toisten hyväntahtoisuuden, avun ja aikataulujen varassa, mutta sellaista se on. turha siinä on märehtiä.
vapaaseen liikkumiseen liittyy muitakin inhottavuuksia. Mikäli tahdon liikkua yksin, minun on oikeasti opeteltava kaikki reitit ihan ajan kanssa. Käytän vapaa-aikaani siihen, että opettelen liikkumaan asuinympäristössäni ja usein tarvitsemillani reiteillä. Sen lisäksi, että tosiaan joudun opettelemaan kaikki reitit ulkoa enkä opi niitä vain katsomalla kartasta, sokkona liikkuminen vaatii muutenkin enemmän keskittymistä, energiaa ja jännittämistä. Aina sitä joutuu miettimään, osaanko nyt jäädä oikealla pysäkillä pois, muistaako kuljettaja sanoa oikean pysäkin, löydänkö juuri sen tolpan, joka on maamerkkinäni, mitä jos eksyn enkä löydä ketään, jolta kysyä apua, entä jos reitillä onkin jotain uutta ja outoa (kuten eilen syvä kuoppa kadussa)… Kaikki tällainen energiaa vievä rasitus kuitenkin syrjäytyy ihan vaan sen rinnalla, että voin ja saan liikkua itsenäisesti. vieraisiin paikkoihin en kuitenkaan niin vaan yksin lähde – etenkään, kun taksimatkoja on kuukaudessa vain 18 yhdensuuntaista. Niillä ei kauheasti juhlita.
Mitä muita näkövamman huonoja puolia sitä sitten keksisikään? Onhan niitä, kai. Mutta en minä ajattele noita jo luettelemianikaan kovin usein, ne eivät mitenkään ylen määrin hankaloita elämääni. voi myös olla, että minulla on vain käynyt tajuttoman hyvä tuuri kaiken suhteen, enkä siksi koe elämääni niin kovin vaikeana, vaikken näekään. Minulla on kavereita (aina ei ole ollut, mutta onneksi nyt on toisin), olen päässyt moniin erilaisiin harrastusjuttuihin ongelmitta – myös näkevien seuroihin, koulussakaan näkövammastani ei ole tullut koskaan suurta estettä (peruskoulussa aina ei yhteistyö toiminut, mutta ei mitään kovin pahaa), en ole syrjäytynyt, seurustelen – sekin näkövammaisille usein on hiukan vaikeampaa, minulla on perhe, joka kokemukseni mukaan suhtautuu näkövammaisuuteen itsestään selvänä arkeen kuuluvana asiana. Joten mistä enää valittaisin? (Taitaisi jollain äidinkielenopettajalla punakynä viuhua tuon edellisen pitkän lauseen kohdalla. toivottavasti se on sentään riittävän luettava.)
Optimistisuudestani tuskin on haittaa kellekään, mutta silti mietin, olenko minä liian positiivinen. Erityisesti olen nyt alkanut miettiä sitä yleisesti näkövammaisuuden julkisuuskuvan takia. Läheskään kaikilla asiat eivät ole menneet ihan niin mutkattomasti ja hyvin kuin minulla; esimerkiksi syrjäytyminen, kaverittomuus, rahattomuus jne. ovat ihan oikeasti aika monen näkövammaisen kohdalla arkipäivää ja suuria ongelmia. Jos minä toitotan vain elämäni helppoutta ja mahtavuutta, jäävätkö ne monien muiden näkövammaisten vaikeudet unohduksiin? Sillä vaikken ehkä aina haluaisikaan, edustan kuitenkin tavallaan kaikkialla tätä koko vammaryhmää, ihan arkipäiväisissäkin tilanteissa.
Olen todennut, että jos itse suhtaudun sokeuteeni mutkattomasti ja huumorilla, muidenkin on paljon helpompi tehdä niin. Jos minä en pyöri koko aikaa näkövamman mukana tuomissa vaikeuksissa, pystyvät ihmiset näkemään minussa muutakin kuin vammani. Huumori on myös aina oikein hyvä lähestymistapa: eilenkin puheilmaisun kurssin loppukavalkadissa minulla oli viiden minuutin stand-up-esitys, jossa kaikki jutut liittyivät tavalla tai toisella sokeuteen.
Viime syksynä YLEn aikaisen radiohaastattelun herättämässä jälkipuinnissa tuolla näkövammaisten keskustelupalstoilla joku oli sitä mieltä, että olen itsekäs, naiivi ja ajattelematon, kun en koe ongelmaksi lasten hankkimista, vaikka kohtuu suurella todennäköisyydellä silmäsairauteni periytyy. Vieläkään en ole pyörtänyt ajatuksiani sen suhteen. Jos minä pystyn elämään rikasta, nautittavaa ja upeaa elämää, jonka täyteläisyydessä yksi aistivamma jää taka-alalle, miksei mahdollisesti näkövammainen lapseni pystyisi samaan? Taatusti tiedän omakohtaisesti, millaista lisätyötä ja byrokratiaa näkövamman kanssa eläminen teettää, mutta ei se minua estä hankkimasta lapsia – olivat ne sitten näkövammaisia tai ei. Näkövamma, sokeuskin, on kuitenkin vielä aika helppo homma. en minä nyt silti ihan heti ole niitä lapsia hankkimassa.
*******
Viime päivinä aikani on mennyt luvattoman paljon toimettomaan hengailuun. Toisaalta sekin on nautinnollista ja ehkä ihan hyväksi, ettei koko ajan tee jotain tähdellistä. Minun vaan pitäisi lukea englantia hieman ahkerammin. Tässä on otettava kunnon loppupuristus sen kielen ja erityisesti yhden kurssin kanssa. Väsyttäisi vaan kauheasti… toisaalta siitäkään en voi syyttää kuin itseäni; mitäs menin jättämään eilen taksikortin ja lompakon kotiin enkä katsonut kelloa ja missasin viimeisen metron ja piti yöpyä Vuosaaressa niin että oli pakko lähteä aikaisin aamulla jotta ehdin käydä kotona ennen koetta. Sen tästä hengailevasta elämänasenteesta saa.
*******
Ai niin, voitin laulukammoni sen verran, että kykenin suorittamaan primavistakokeeni. Ei se mitään helppoa ollut.
*******
Lankesin kulutusyhteiskunnan houkutuksiin ja tuhlasin kerralla oikein mukavasti rahaa vaatteisiin. En tee sitä ihan heti uudestaan. tällä vaatekaapilla pitäisi nyt ainakin vuosi pärjätä, oikeasti. Tuotakaan kaikkea en olisi välttämättä tarvinnut, vaikken nyt edes kauhean paljon ostanut.
Uusia tuulia, uusi blogisivu
-
Yhdistin kaksi blogiani yhteen. Jatkossa juttujani urheilusta ja kaikesta
muusta mieleen tulevasta voit lukea uudelta sivustoltani. Kiitos kaikesta
ja terv...